تواین شهربیشتر مردم به چشم یه مرده به بیمار تالاسمی نگاه میکنن حتی چند بار که مسله ی ازدواج رو باپدر ومادرم در میان گذاشتم بهم گفتن که کسی حاضر به ازدواج با تونیست وازاین حرفا وازطرفی دیگه که منم آدمم ونیازهایی دارم مثل همه،احساس نیاز شدیدی به ازدواج دارم ولی طبق تجربه هایی که تاحالا کسب کردم وجوابایی که ازپدر ومادرم گرفتم دیگه نه امیدی دارم واسه ازدواج ونه جراتی برای درمیون گذاشتن دوباره ی این موضوع باپدرومادرم.به نظرشما تکلیف من چیه؟آیا من حق ازدواج وتشکیل خانواده دادن روندارم؟اگه هم دارم باید چیکارکنم؟درضمن نیاز من از رواحساسات واقتضای سن نیست چون من یه بار این عشق احساسی روتجربه کردم وضربش روهم خوردم حسابی پس این بار دیگه ازبلوغ فکری خودم مطمعنم وفرق بین عشق واقعی واحساسات الکی رومیدونم.پس عاجزانه خواهشمندم که به خاطر بلوغ فکری واقتضای سن و...من روسرزنش نکنید.ودرآخرهم تشکر میکنم از تمامی راهکارهای مفیدی که خواهید داد...
کلا از ازدواج ناامید شدم!
17:56 - 1394/04/04
انجمن‌ها:
http://btid.org/node/68038
سلام
من یکم مطالعه کردم در مورد بیماریت
بیماریت اصلا خطرناک نیست و کاملا عادیه توی نوع خودش .
فقط باید مدام چکاب بدی که خدایی ناکرده به نارسایی قلبی دچار نشی. احتیاج به یکسری مراقبتها داره که انشالله خدا هم کمکت کنه و تا آخر هیچ مشکلی برات به وجود نیاد .
بنظرم الان که خودت شرایط خوب مالی و استقلالشو داری و مهمتر از اون میل به ازدواج داری بهتره بشینی و رک و پوست کنده با خانوادت صحبت کنی
بالاخره یا مجاب میشن یا نه .
اگر راضی شدن که چه بهتر اگر نشدن بهتره از بزرگترهای فامیل مثل خاله و دایی و .. کمک بخوای . واسطه بشن
بخدا اونقدرا که فکر میکنی سخت نیست .
این مشکل نیست که این یه گره خیلی کوچیکه که به راحتی باز میشه .
اگر تمام اینها هم مخالفت کردن شما در نهایت میتونی بری مسجد محله شرایطتو میگی برای روحانی مسجد و کاملا براش توضیح میدی و کمک میخوای . این روحانیها اگر بحث ازدواج
پیش بیاد اینقدر ضربالعجلی عمل میکنن که آدم میمونه 
. خوبیش اینه که روحانیون به دلایل اعتقادی دخترای خیلی خوبی رو بهت معرفی میکنن .
قدر خودتو بدون الانه خیلی ها با 100٪توانایی جسمی و حتی داشتن شرایط نسبی زیر بار ازدواج و مسولیت نمیرن .
حتما اقدامات ممکنه رو انجام بده . انشالله که یکی خوبش نصیبت بشه .
بسیار بسیار ازراهنماییتون ممنونم
بسم الله و بذکر بقیه الله
برادرم کی گفته کسی به شما زن نمیده ؟؟ یکی از اشناهامون تالاسمی داشتند فکر کنم همین اینترو اینا بود چون چهره اش از حالت عادی خارج شده گونه های گود افتاده و رنگ پریده و..
اما پسر بسیار مومن و خوبی هستن الانم دوسالی میشه با یه دختر خانوم سالمه سالم و خوب و خانوم ازدواج کردن ایشون الان 24 سالشونه یعنی 22 سالگی مزدوج شدن
اقا داداش خدا سبب سازه بنده ها چیکاره ان که بخوان براتون تکلیف معلوم کنند؟؟؟ دل به خودش بسپارید و بچسبید به زندگی تون
اگر عالم و آدم شما رو فراموش کنند خدا شما رو یادش نمیره و عاشق ترین هست نسبت بهتون
اینو گفتم تا بدونید دلخوشی های زندگی کم نیست و دلتونو فقط و فقط به خدا بسپارید چون عزت و ذلت دست خودشه و بس
یا علی
سلام خدمت شما
من هم تالاسمی مینور دارم ... اینطور که تا امروز بهش برخورد کردم فهمیدم مردم نسبت به چیزی که بهش جهل دارن همیشه گارد میگیرن .... و خیلی سخته که بهشون بفهمونی مثلا تالاسمی مینور هیچ مشکلی تو زندگی برات نداره و یه کم خونی سادست ... ولی یه طوری برخورد میکنن که امید و انگیزت از بین میره و با اینکه مثلا چند سال زندگی کردی و مشکلی نداشتی یه دفعه یه طور رفتار میکنن که احساس میکنی که سرطان داری و قراره چند روز دیگه بمیری ....
اما با تمام این تفاسیر باز هم خداوند اگر بخواهد با کسی که مناسبش هستی میتونی ازدواج کنی ....
توکل و تلاش توامان که باشه ان شا الله نتیجه میده .... پس نگران نباش .
اگ مینوره که هیچی مشکلی نست.
اگر هم تالاسمیه بگردین باز دختری پیدا میکنین ک شرایطتون قبول کنه.
ناامیند نشین
یا تلاسمی هستی یا مینور
اگر تالاسمی باشی که ازدواجت ناممکنه
اگر مینور باشی می تونی با یک فرد سالم ازدواج کنی البته قبلش ازمایشاتی انجام میدی
خب حالا چند سالت
شغلت چیه
امکانات چی داری
نظرشما محترمه آقاایمان
ولی تالاسمی مینور واقعا بیماری خاصی نیست
نمیدونم ولی بازم به نظرم با علم به اینکه بچش مشکل داره نباید بچه دار بشه.
نه آقاایمان چون فرددارای تالاسمی مینور مثل یه فرد عادی وسالمه، اینطورنیست که کسی باهاش ازدواج نکنه، خیلی ها اصلا موقع آزمایش قبل از ازدواج تازه متوجه میشن تالاسمی مینور دارن واگه طرف مقابل شون سالم باشه، ازدواج شون هیچ مشکلی نداذه
تالاسمی مینور صرفا ناقل تالاسمی است نه اینکه بیمار باشه
چون بچش هم مینور میشه و فردا میاد میگه ایا دختری با من ازدواج میکنه؟؟؟؟؟ میتونن از بهزیستی بچه بیارن
چرا آآقاایمان
بچه دارشدن برای بیشتر خانم ها مهمه چون یکی از مهم ترین حس هایی که توزندگی بهش احتیاج دارن، حس مادرشدنه، شاید برا آقایون زیاد مهم نباشه ولی برای خانم مهمه
ضمن اینکه بچه دارشدنشون هم مشکل خاصی نداره
خب به نظرمنباید بچه دار بشه. اینکه خودش مشکلی نداره اما بچه دار نباید بشن رو به دختر بگه به نظرم دختر اینجوری بهتر کوتاه میاد چون بچه دار شدن واسه خیلیا اونقدرا مهم نیست
اگه بافرد سالم ازدواج کنن، بچه شون حتما مینورمیشه
ولی آقاایمان زندگی کسی که تالاسمی مینور داره هیچ فرقی با یه فرد سالم وعادی نداره، چون یه ژن سالم داره مشکل خاصی ندارن ، اون نوع تالاسمی که نیاز به تزریق خون داره و روکیفیت زندگی اثر داره تالاسمی ماژوره البته تالاسمی اینتر مدیئیت هم نوع خفیفتر اون هستش ولی تالاسمی مینور جزیه کم خونی خفیف مشکل دیگه ای ندارن و نیاز به تزریق خون هم پیدانمیکنن فقط موقع ازدواج شون باید حتما بایه فردسالم ازدواج کنن همین:-)
بله مینورن قطعا
پروانه خانم من تو این زمینه اطلاع ندارم طبق حرف خودتون که گفتین اگه با فرد سالم ازدواج کنه بچشون مثل خودشون این مشکل رو خواهد داشت میگم به دور از انصافه که خودش این رنجو کشیده حالا بچش هم بخواد این شرایط رو تحمل کنه. البته الان گفتین با سالم ازدواج کنه بچش سالمه ؟ اخرش ازدواج با سالم بچش مینور داره یا نه؟
من هم از لطف شما مممونم سماجان:-)
خواهش میکنم آقا یاسین، به هرحال ایشون به خاطر شرایط جسمی خاص شون درزمینه ازدواج بامشکلاتی روبرو هستند ولی من خواستم بگم که نباید ناامید کامل باشن، چون هرچند ازدواج شون سخته ولی خب غیرممکن نیست
ببینید آقاایمان افراد مبتلا به تالاسمی مینور صرفا ناقل تالاسمی هستند ولی ازنظر زندگی کردن مثل افراد عادی هستند وهیچ مشکل خاصی درزندگی ندارن به جزاینکه موقع ازدواج باید دقت کنن و حتما بایه فرد سالم ازدواج کنن تا احتمال بدنیا آوردن فرزند مبتلا به تالاسمی صفربشه، علت اینکه من اینارو توضیح دادم اینه که شاید پیداکردن دختری که حاضربشه شرایط خاص ایشون رو بپذیره، سخت باشه حالا اینکه این خانم قید بچه دار شدن رو.هم بزنه دیگه نمیشه و بعید میدونم قبول کنه چون اینم یه مشکل جداگانه محسوب میشه ولی اینکه بدونن میتونن بچه داربشن خب باز اوضاع رو بهتر میکنه
به نظرم اگه قرار بچه های ایشونم تالاسمی داشته باشن حتی مینور بچه دار شدنشون درست نیست. البته خان اول رو رد کن بعدش در مورد بچه حرف میزنیم
پیدا میشه بگرد
خانم دکتر شرمنده سواد ما بیشتر از این نبود
ولی خب ما بر اساس تالاسمی هایی که اطرافمون دیدیم‌گفتم چون بیشترشون تالاسمی داشتن و مردند البته دور از جون این آقا
بازم عذرخواهم
تشکر فراوان از پروانه خانوم عزیز
البته اینم بگم که بچه دارشدن شما درصورتی بدون مشکله که بیماری تالاسمی و بار آهن اضافی در روندبلوغ و ترشح هورمونهای جنسی شما اختلال ایجاد نکرده باشه دراین زمینه فوق تخصص خون یا غدد میتونن به شما مشاوره بدن
قبل از لزدواج هم حتما باید مشاوره ژنتیک انجام بدین تا مشکلی پیش نیاد
ازدواج ایشون غیرممکن نیست آقایاسین
ببین برادر، ژن بیماری تالاسمی مغلوب است
این به این معنی است که اگه شما با یک فرد کاملا سالم ازدواج کنید که ناقل تالاسمی ( مبتلا به تالاسمی مینور) هم نباشه، همه بچه های شما سالم والبته ناقل تالاسمی و مبتلا به تالاسمی مینور خواهند بود که هیچ مشکلی درطول زندگی ندارن وفقط یه کم خونی خفیف خواهند داشت
اما اگه با فردی ازدواج کنید که تالاسمی مینور دارد، به احتمال 50 درصد احتمال دارد که فرزندان شما مبتلا به تالاسمی ماژور شوند
پس اگه دخترسالمی شرایط شمارو بپذیرد وحاضر به ازدواج باشماشود، مشکل خاصی برای ازدواج.وتشکیل زندگی مشترک نخواهید داشت
ازدواج ایشون غیرممکن نیست آقایاسین
ببین برادر، ژن بیماری تالاسمی مغلوب است
این به این معنی است که اگه شما با یک فرد کاملا سالم ازدواج کنید که ناقل تالاسمی ( مبتلا به تالاسمی مینور) هم نباشه، همه بچه های شما سالم والبته ناقل تالاسمی و مبتلا به تالاسمی مینور خواهند بود که هیچ مشکلی درطول زندگی ندارن وفقط یه کم خونی خفیف خواهند داشت
اما اگه با فردی ازدواج کنید که تالاسمی مینور دارد، به احتمال 50 درصد احتمال دارد که فرزندان شما مبتلا به تالاسمی ماژور شوند
پس اگه دخترسالمی شرایط شمارو بپذیرد وحاضر به ازدواج باشماشود، مشکل خاصی برای ازدواج.وتشکیل زندگی مشترک نخواهید داشت
من اینترمیدیام یعنی بین ماژور ومینور.20سالمه.شغلم بدنیست.ماشین تیبادارم ویه واحد مستقل.میشه بگید چراناممکنه ازدوجم؟
مشکل من اینه که پدر ومادرم ایرادای بنی اسراییلی میگیرن مثلا اگه خودم کسی رو میگم میگن اگه زنت میشه خودت برو بگیر یابعضی وقتا میگن اگه باهات بیایم میگیم خود دخترتون قبول کرده که زنش بشه.بعضی وقتا هم میگن تو فعلا درستو بخون.وخیلی ایرادات دیگه...من بیشتر واسه این غصه میخورم که مادرم پیش همه میگه دوس داشتم عروس داشتم وبیشتر وقتا حرف از ازدواج داداش کوچیکترمه...
سلام دوست عزیز..شما برای درمانتون به کجا مراجعه میکنید؟اگه minor هستین که با ازدواج با افراد عادی برای شما مشکلی پیش نمیاد..اگه major باشین بالاخره تو اون مرکز که میرین واسه درمان میتونین دنبال یه دختر خانم مناسب باشین..از اونا کمک بگیرین.شاید الان یه دختر باشه در شرایط شما که اونم دلش میخاد ازدواج کنه اما ....
میتونین از پزشکتون بخاین به شما کمک کنه.بعدم برین خواستگاری و با هم آشنا بشین، اگه اخلاق و سایر معیارهاتون به هم خورد، ازدواج میکنین..
مشاوره ژنتیک هم واسه اینجور وقتاست دیگه...در مورد اینکه بچه دار بشین یا نه و یا حتی سرپرستی یه بچه رو با توافق همسرتون به عهده بگیرینم میتونین با هم صحبت کنین و با عنایت خدا و توکلتون یه زندگی شیرین تشکیل بدین
با سلام و احترام
از اعتماد شما به گروه مشاوران"رهروان ولایت"متشکریم. انشاءالله منشاء خیر و سعادت برای شما باشیم.
وَ اَنْکِحُوا آلْاَيامي مِنْکُمْ وَ الصّالِحينَ مِنْ عِبادِکُمْ وَ اِمائِکُمْ اِنْ يَکُونُوا فُقَراءَ يُغْنِهِمُ اللهُ مِنْ فَضْلِهِ وَاللهُ واسِعٌ عَليمٌ (نور آيه 32) مردان و زنان مجرد را به ازدواج هم درآوريد؛ اگر فقير باشند خداوند آنها را از فضلش بي نياز ميگرداند که خداوند توسعه دهنده و داناست.
ازدواج حق هر انسانی است و یقیناً شما می‌توانید ازدواج کنید؛ ولی هر کسی در مسیر ازدواج با مشکلاتی روبرو است. مالی، اجتماعی، عدم موافقت خانواده، عدم رضایت خانواده دختر، مشکل شغلی یا سربازی و... .
مشکل شما هم مثل مشکل دیگران، یک مشکل محسوب می شود و یقیناً برای آن راهکارهای هست. با عنایت به اینکه بیماری تالاسمی یک امر تخصصی(مشاور تالاسمی و ژنتیک) است، لذا قطع و یقین باید با متخصص این امر صحبت کنید.
آنچه که به مشاور ازدواج مربوط می شود این است که اولاً: شما معلوماتتان را در زمینه بیماری تالاسمی کامل کنید تا در زمان توضیح و تفسیر و اقناع طرف مقابل برای پذیرش ازدواج با شما، دستتان پر باشد و بتوانید در ابتدا دختر مورد علاقه خودتان را قانع کنید و سپس خانواده ایشان را.
ثانیاً: انواع مهم تالاسمی : 1 – بتا تالاسمی مینور (سالم ناقل).2 - بتا تالاسمی ماژور ( بیماری تالاسمی )
1 - بتا تالاسمی مینور ( سالم ناقل ):
اگر فردی یک ژن سالم را از یک والد و یک ژن ناسالم را از والد دیگر برای ساختن گلبول های قرمز به ارث ببرد ، این فرد مبتلا به تالاسمی مینور است و بیمار محسوب نمی شود ، زیرا دارای یک ژن سالم است که درست کار میکند . افراد سالم ناقل زندگی عادی دارند و فقط در زمان ازدواج باید مراقب باشند و آزمایش های زمان ازدواج را با دقت انجام دهند .
2 - بتا تالاسمی ماژور ( بیماری تالاسمی )
اگر پدر و مادر هر دو سالم ناقل ( مینور ) باشند در هر بارداری 25% احتمال وجود دارد که هر دو ژن ناسالم به کودک به ارث برسد و فرزند آنها مبتلا به بیماری تالاسمی ( ماژور ) شود . به همین دلیل لازم است در هر بارداری ابتلای کودک به بیماری بررسی شود.
بنابراین در آزمایشان دقت لازم را داشته باشید تا با مشکل مواجه نشوید. در آشنایان ما یک آقا پسری مبتلا به تالاسمی بود که با مشاوره و معرفی یکی از نزدیکان بنده ازدواج کرد و الان هم یک فرزند سالم دارد. در حالیکه با آزمایش اولیه خانواده دختر کلاً منصرف شدند و دخترشان را نمی دادند که با مشاوره ژنتیک و آزمایش مطمئن‌تری، مجدد به خواستگاری رفت و دختر و خانواده اش را قانع کرد. لذا پذیرش دختر و خانواده اش به عوامل مهمی بستگی دارد. توکل به خدا، توانایی شما در اقناع آنها، آزمایشات دقیق و صحییح و معتبر، مشاوره ژنتیک و تالاسمی و از همه مهمتر همراهی و هماهنگی دختر مورد علاقه شما. دعاگوی شما هستیم. از دعا و توسلات هم غافل نشوید. وفقکم الله